Transparence et rigueur sont des valeurs fortes de l’AFM-Téléthon. Elles s’appliquent également à la protection des données personnelles recueillies sur les sites internet, les événements, les bulletins de soutien, les promesses de don par téléphone au 3637 ou tout autre support de l’AFM-Téléthon ainsi que dans le cadre de ses relations, de quelque nature qu’elles soient.

Préambule

L’AFM-Téléthon s’engage à respecter, en tant que responsable de traitement, les dispositions de la Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée et le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) paru au journal officiel le 27 avril 2016 et en vigueur depuis le 25 mai 2018.
Afin de veiller au respect de ces règles, l’AFM-Téléthon a désigné un Délégué à la Protection des Données ou DPO, interlocuteur privilégié de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) et référent dans l’organisme sur les questions de protection des données à caractère personnel.
Les informations appropriées concernant vos données personnelles et leur traitement vous sont également communiquées pour chaque traitement au moment de leur collecte, au moment où vous complétez nos formulaires, …

Qu’appelle-t-on des données personnelles ?

Les données à caractère personnel (nous dirons les « Données ») sont définies comme toute information identifiant directement ou indirectement une personne physique, en l’occurrence permettant de vous identifier (par exemple votre nom, un numéro d’immatriculation, un numéro de téléphone, une photographie, une date de naissance, votre commune de résidence, …).

En quoi êtes-vous concerné par cette politique ?

– Vous êtes un donateur de l’AFM Téléthon ou de ses laboratoires de recherche
– Vous êtes un visiteur régulier des sites de l’AFM Téléthon (comme lemuscle.fr)
– Vous êtes abonné à une newsletter AFM Téléthon

Si vous ne vous reconnaissez pas dans les profils ci-dessus (vous êtes concernés par la maladie, en contact avec nos services d’accompagnement, vous êtes bénévole, scientifique, etc.), les modalités et les finalités de traitements de vos données personnelles sont décrites par ailleurs, au moment de collecte de vos données personnelles. Vous pouvez aussi prendre contact avec vos référents habituels ou poser vos questions au Délégué à la Protection des Données (dpo@afm-telethon.fr)

Pourquoi recueillons-nous vos données ?

Selon le type d’interactions que vous avez avec nous, nous pouvons recueillir vos données pour différentes raisons (finalités) :
– Pour vous tenir informé de notre actualité et de celle de nos établissements de recherche et faire appel à votre générosité.
– Pour réaliser des études qui nous permettent de gérer au mieux nos dépenses d’appel à la générosité : mieux vous connaître pour vous adresser des messages sur les sujets qui vous intéressent.
– Pour vous apporter le meilleur service possible dans vos interactions avec les services de l’AFM-Téléthon, quel que soit le canal utilisé
– Pour vous offrir la meilleure expérience de navigation sur nos sites.

La politique de communication et de relation vers les donateurs et le public est revue et décidée chaque année par le Bureau du Conseil d’Administration de l’AFM-Telethon (quels types de messages, quels canaux, quelles enquêtes, …)

Quelles sont les types de données que nous recueillons ?

Les abonnements (newsletters, …) que vous avez souscrits en fonction de vos préférences, mais également vos réactions aux messages que vous recevez, les adresses courriel et numéros de téléphone que vous nous avez communiquées.
Les données pour vous recontacter au sujet de l’organisation d’une animation ou d’une opération de sensibilisation dans le cadre de la Semaine du Muscle
Vos données sont donc conservées et peuvent être utilisées jusqu’à 2 ans.

Qui a accès à vos données ?

En aucun cas vos données ne sont commercialisées ou échangées avec d’autres organisations (ni caritative, ni commerciale). Elles sont uniquement utilisées par l’AFM-Téléthon et ses établissements de recherche
Les personnels habilités de l’AFM-Téléthon et de ses prestataires sous contrat, tous tenus à une obligation de confidentialité et de sécurisation.

Quels sont vos droits et comment les exercer ?

Se désabonner de nos courriels
•Via un lien de désabonnement qui figure dans chaque envoi et vous permet d’interrompre immédiatement l’abonnement de la catégorie de courriels concernée

Exercer l’ensemble de vos droits

Conformément à la Loi « Informatique et Libertés » modifiée et au RGPD, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement de vos données à caractère personnel, du droit de limiter ou de vous opposer à leur traitement ainsi que d’un droit à leur portabilité.
Par ailleurs, pour toutes questions sur la protection et le traitement de vos données personnelles et en application du Règlement Général sur la Protection des Données, l’AFM-Téléthon a désigné un Délégué à la Protection des Données que vous pouvez joindre à l’adresse dpo@afm-telethon.fr
Vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la CNIL.

Nos partenaires et liens externes

L’AFM-Téléthon propose de nombreux liens vers d’autres sites, essentiellement des sites officiels. L’AFM-Téléthon vous précise systématiquement vers quel site il vous est proposé d’aller. Inversement, de nombreux sites font la promotion de l’AFM-Téléthon sur leurs propres espaces.
Cependant, ces pages web, dont les adresses sont régulièrement vérifiées, ne font pas partie des portails de l’AFM-Téléthon. Elles n’engagent donc pas la responsabilité de l’AFM-Téléthon quant à leur contenu.
Nous vous recommandons de consulter la politique de protection des données personnelles de ces sites car leurs conditions peuvent différer de celles de l’AFM-Téléthon. L’AFM-Téléthon n’est en aucun cas responsable quant au traitement des données par ces autres sites internet.

Contact et questions

Pour toute demande d’information concernant la politique de protection des données à caractère personnel de l’AFM-Téléthon, vous pouvez vous adresser par courrier électronique au Délégué à la Protection des Données (dpo@afm-telethon.fr) ou à l’adresse suivante :
Délégué à la Protection des Données
AFM Téléthon
1, Rue de l’internationale
91002 EVRY

La présente politique pourra évoluer si le contexte légal et règlementaire l’exige ainsi qu’en fonction de la doctrine de la Cnil.
Elle pourra également faire l’objet de précisions en fonction de notre organisation, et de vos questions éventuelles.