L’AFM-Téléthon

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades, qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : vaincre la maladie. L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, médicale et sociale. De premières victoires contre des maladies rares, autrefois incurables, ont été remportées, ouvrant le voie au traitement d’autres maladies, rares ou plus fréquentes.

L’Institut de myologie

En 1996, l’AFM-Téléthon crée l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe. 300 experts (médecins, chercheurs, techniciens…) y sont rassemblés couvrant l’ensemble des activités liées à la « myologie », la science et la médecine du muscle : recherche, diagnostic, évaluation de la fonction musculaire, exploration fonctionnelle, centre de référence des maladies neuromusculaires, plateformes d’essais cliniques pédiatriques (I-Motion) et adultes (I-Motion adultes), bases de données, banque de tissus pour la recherche. L’Institut de Myologie développe également une activité d’enseignement ouverte à l’international pour faire rayonner les connaissances sur le muscle.

Un projet de Fondation

L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie portent un grand projet de Fondation de Myologie dont la vocation est de pérenniser la myologie et devenir une tête de pont nationale et internationale de la discipline. Son objectif est :

• Etudier, réparer et renforcer le muscle dans tous ses états (sain, malade, vieillissant).
• Rassembler dans un même lieu, au plus haut niveau d’excellence, soin, recherche fondamentale et appliquée, recherche clinique, évaluation des traitements et enseignement.
• Etre dans l’intérêt général par les découvertes sur le muscle au profit de tous.